Month: november 2009

Jonas krijgt al een gezonde bolle toet. Hij maakt er een echte inhaalslag van.
En naast bleke papa en bleke zus heeft ie gewoon een ‘gezonde’ kleur ;-).

Lekker in de eigen box

Jonas mag vandaag naar huis! Zijn hart-herstel gaat fantastisch, zijn groei gaat goed, zelfs de bili-waarde is iets gezakt. Hiep hiep hoera!!!

Vandaag zijn de laatste slangen uit Jonas’ lijfje verwijderd: het infuus in de lies en de maagsonde. Zelfs de zuurstofmeter is niet meer nodig!

Na 3,5 week zien we ons mannetje weer helemaal gaaf. Daar hebben we even wat foto’s van gemaakt ;-).

In de box van de speelkamer van Leeuw

Gisteren is Jonas van de IC verhuisd naar Leeuw, de verpleegafdeling. Zijn hart-herstel gaat goed!

Inmiddels heeft ie weer lekker kleertjes aan en nog maar 2 slangen in zijn lijf, een sonde en een infuus. En verder wat plakkers om hartslag, zuurstof en ademhaling te monitoren. Die waarden gaan heel goed, ook nu Jonas geen extra zuurstof meer krijgt.

De beademingstube is eruit. Jonas ademt zelf in een mooi en rustig tempo. De ‘streep’ gaat soepel mee in datzelfde ritme.

Nog een klein beetje zuurstof nodig…

De eerste kritieke 24 uur heeft Jonas goed doorstaan. Precies na 24 uur is de beademings-tube eruitgehaald. Sindsdien ademt hij zelf en in veel rustiger tempo dan voor de operatie! Zo is de rest van de dag ook goed verlopen: de ene na de andere hulpslang weggehaald, slaapmiddel gestopt, medicatie verminderd enzovoort. Het mannetje doet het goed. Een mooi moment toen ie z’n ogen echt opendeed en helder rondkeek. Hij heeft inmiddels alweer wat melk gekregen. Jonas heeft nog wel een beetje extra zuurstof nodig (maar dat is niet ongewoon na zo’n operatie) en hij krijgt nog wat morfine tegen de pijn (ook dat is niet ongewoon na zo’n operatie).

Dan is er nog de vraag hoe het met z’n lever is. Zijn artsen vermoeden dat de leverproblemen mogelijk zijn veroorzaakt door zijn hartprobleem. Nu dat hartprobleem verholpen is, zou je de conclusie kunnen trekken dat ook de lever verbetert..! Dit zou natuurlijk supernieuws zijn. Maar goed dit moet vastgesteld / onderzocht worden en kan lang duren.

Wat betreft zijn hart verwachten we een voorspoedig herstel, volgens de artsen zal hij nog een kleine 2 weken in het ziekenhuis moeten blijven ter controle.

Vanochtend is Jonas geopereerd en de operatie is geslaagd! De longvaten sluiten weer op de juiste boezemkamer aan. De eerste 24 uur zijn nog kritiek, maar daar heeft Jonas op dit moment al een derde van redelijk goed doorstaan. Hij wordt nog slapend gehouden en beademd, maar is stabiel en laat geen rare dingen zien die ongewoon zijn na zo’n operatie.

Wat een sterk mannetje en wat zijn wij blij!!!

De leverbiopt geeft als diagnose: galgang-hypoplasie. Dat wil zeggen te weinig en te kleine galgangen, waardoor de afvoer niet goed en voldoende kan plaatsvinden. Toch iets met galgangen… Deze aandoening is niet behandelbaar. Het is afwachten hoe het zich bij Jonas ontwikkelt: positief, dan kan ie af en toe geel zien, maar heeft hij er verder niet veel last van en kan het zelfs beter worden. Of negatief, waarbij de lever schade oploopt en uiteindelijk getransplanteerd moet worden. Door regelmatige controle van de bloedwaarden wordt de ontwikkeling van de hypoplasie gevolgd. Daarnaast toont de biopt dat de lever ontstoken is (reuscel hepatitus). Dit wordt veroorzaakt door een virus of door een metabole (wordt nog verder onderzocht).

Maar… dat is niet alles. Jonas bleef maar extra zuurstof nodig hebben, althans de saturatie bleef te laag, wanneer de extra zuurstoftoediening werd gestopt. De artsen waren hier niet gerust op en hebben enkele onderzoeken uitgezet. Een daarvan, de hart-echo, vond vrijdagmiddag plaats en de cardioloog vond snel de verklaring van het lage zuurstofgehalte in het bloed: Totale Abnormale Pulmonaal Veneuze Connectie. Anders gezegd, bepaalde vaten zijn bij Jonas niet goed aangelegd: de longaders met zuurstofrijkbloed sluiten niet aan op de linkerboezem en -kamer, maar op de holle ader en de rechterboezem en -kamer met het zuurstofarme bloed. Het gemengde bloed stroomt vervolgens via het tussenschot, dat bij pasgeborenen nog open is, naar de linkerboezem en -kamer en wordt van daaruit het lichaam gerondgepompt. Zie plaatjes:

Deze hartafwijking is de verklaring voor meer problemen die Jonas heeft: snel moe en vermoeidheid, kortademig, slecht drinken, en wie weet heeft het ook invloed op de conditie van de lever. Het lage zuurstofgehalte in het bloed werd dus niet veroorzaakt door de narcose voor de leverbiopt; Jonas had dit al vanaf zijn geboorte, maar na de biopt is dit ontdekt, omdat hij toen aan de monitor lag.

Het is heel raar en onwerkelijk: de ene zware operatie gaat niet door, maar een andere niet minder heftige operatie moet ook op korte termijn gebeuren. Het is een emotionele rollercoaster, we weten soms niet meer hoe we ons voelen. Het gaat allemaal zo snel, maar misschien is dat maar goed ook.

Jonas maakt het ondertussen prima en lijkt het allemaal niet zo door te hebben. Hij is rustig, alert, slaapt en eet goed en is zelfs redelijk gegroeid de afgelopen weken.

Wel heel fijn dat dit (eigenlijk toevallig) nu al ontdekt is, zodat ze snel actie kunnen nemen. En dat doen ze ook. Morgen (maandag 16 november) om 08:00 zal Jonas een open hart operatie krijgen om de aders weer goed aan te sluiten.

De biopt toont aan dat Jonas GEEN galgang-atresie heeft! Wat er dan wel aan de hand is, is nog onduidelijk.
Jonas geeft de moed in ieder geval niet op!!

Papa en mama zijn bijna altijd in het ziekenhuis en slapen om de beurt bij Jonas. Ook Juul komt bij haar dappere broer op bezoek.

Op 10-11-2009, Jonas is precies een maand, ondergaat hij een leverbiopt om de definitieve diagnose te bepalen.

Jonas heeft de operatie goed doorstaan. Alleen een beetje extra zuurstof nodig…